Arbeitsgemeinschaft Birkenfeld

Am 07.09.2024 starteten wir mit einem vollbesetzten Bus um 9 Uhr am Stadion in Birkenfeld in Richtung Wissembourg. Nach unserer Ankunft am Bushalteplatz in Wissembourg bei herrlichem Sonnenschein stärkten sich alle Teilnehmer mit einem Brötchen und einem Stück Fleischwurst.

Um 12:15 Uhr hatten interessierte Teilnehmer die Möglichkeit einer Stadtbesichtigung. Diese dauerte ca. 1 ½ Stunden und war sehr informativ und interessant gestaltet. Die Stadtführerin hat während der Führung immer wieder Fragen gestellt, was allen sehr gut gefallen hat.

Die verbliebene Zeit in Wissembourg nutzten die Teilnehmer zur freien Verfügung und sie hatten die Möglichkeit zum Essen oder Kaffeetrinken und so konnte man die leckeren Gebäcke bzw. Flammkuchen genießen. Um 15 Uhr fuhren wir weiter nach Neustadt. Dort konnten alle auf eigene Faust die Stadt erkunden. Zur Rückfahrt trafen wir uns am Bahnhof in Neustadt um ca. 18.30 Uhr. Alle Teilnehmenden bedankten sich für die Organisation eines schönen Tages.

Am 28.06.2023 fand in der Pizzeria Römerstube in Birkenfeld ein interaktiver Vortrag zum Thema Fibromyalgie statt.Die Moderation übernahm Frau Cornelia Bloss, Heilpraktikerin für Psychotherapie und selbst Betroffene.Es nahmen 28 Betroffene und Angehörige teil.

Nach einer kurzen Vorstellung von Frau Bloss erhielten die Anwesenden nähere Informationen zur Fibromyalgie. Frau Bloss erklärte, dass die Erkrankung nunmehr eine eigenständige Kennzeichnung in der Krankengeschichte erhalten hat. Vormals wurde Fibromyalgie unter der Kennziffer ICD 10 M797 und nunmehr unter der Kennziffer ICD 11 MG 30 geführt. Der Buchstabe M steht für organische Erkrankung. Daraus ergibt sich auch, dass Fibromyalgie nicht zu den psychischen Erkrankungen gehört, da für diese der Buchstabe F verwendet wird.

Bei Fibromyalgie-Patienten können über 120 verschiedene Symptome auftreten. Diese kann man in 4 verschiedene Hauptgruppen unterteilen.

1. Schmerzen sowie Druck- und Berührungsempfindlichkeit

Es treten Schmerzen in verschiedenen Gelenken und Muskeln auf, die nicht durch Verletzungen oder Knochenschäden zu erklären sind. Diese Schmerzen können auch den gesamten Körper betreffen, wobei die Patienten auf Berührungen und Druck auf die Muskel- und Sehnenansätze Schmerzen empfinden.

        2. Erschöpfung

Die Patienten sind ständig müde und haben keine Energie und Ausdauer. Jede Tätigkeit führt zu einer körperlichen Erschöpfung. Meist sind an Tagen mit starken Schmerzen keinerlei Anstrengungen möglich und sie sind nicht belastbar. Viele Patienten können nachts wegen starker Schmerzen nicht schlafen, andere die über ausreichend Schlaf verfügen, was bei vielen meist nicht möglich ist, sind die Betroffenen immer müde und antriebslos. Nach einem Arbeitstag sind viele nicht mehr in der Lage ihre Tätigkeiten im Haushalt zu erledigen oder an einer gemeinsamen Unternehmung mit Familie oder Freunden teilzunehmen.

          3.Fibro-Nebel

Auch leiden die Patienten oftmals unter Konzentrationsproblemen und Wortfindungsschwierigkeiten. Auch das Gedächtnis kann in Mitleidenschaft gezogen sein, so dass viele Betroffene meinen sie würden an Demenz erkranken.

           4.Hochsensibilität

Die Patienten reagieren überempfindlich auf Geräusche und auch bei Gesprächen mit mehreren Personen können sie meist nicht konzentriert teilnehmen. Auch Hitze und Kälte sowie Gerüche machen den meisten Betroffenen schwer zu schaffen.

Daher ziehen sich Fibromyalgie-Betroffene oft auch sehr zurück und nehmen kaum noch an Hobbies oder anderen Unternehmungen teil, die jahrelang wichtig für sie waren.

Die Krankheit ist nicht heilbar, zurzeit gibt es auch keine Medikamente, die wirksam sind.

Betroffene müssen lernen mit dieser Krankheit zu leben und ihr Leben mit Fibromyalgie so gut es möglich ist zu gestalten. Die Ursache der Erkrankung ist nicht bekannt. Es ist bislang lediglich nachgewiesen, dass bestimmte Auslöser zu der Erkrankung führen. Diese können z. B. Stress und Überlastung im positiven und negativen Sinn sein. Auch neigen die meisten Erkrankten zu extremem Perfektionismus und wollen in ihrem Leben alles möglich genau und immer richtig machen.

Was kann man tun damit es besser wird?

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, allerdings hilft nicht alles bei jedem Patienten.

Von den Ärzten werden meist Schmerzmedikamente eingesetzt, die allerdings keine Linderung bringen. Meist bringen diese nur Nebenwirkungen mit sich. Cortison wird ebenfalls gerne verabreicht. Auch Antidepressiva kommen oft zum Einsatz. Diese verhelfen oftmals wenigstens zu einem besseren Schlaf, können aber nicht einfach abgesetzt werden, da die Schmerzen danach auch wieder auftreten. Bei vielen Patienten wird auch ein viel zu niedriger Vitamin D-Wert festgestellt, so dass die Einnahme von entsprechenden Tabletten erforderlich wird.

Was vielen Erleichterung bringt, ist eine manuelle Therapie, ebenso das bei der Deutschen Rheuma-Liga angebotene Funktionstraining (Trocken- oder Wassergymnastik). Das Wichtigste ist, dass es schonend angewandt und auf die Patienten individuell eingegangen wird.

Entschleunigung, Entlastung und Stressbewältigung sind für alle Patienten erforderlich. Je mehr Stress und Überlastung, desto schlimmer werden die Schmerzen. Autogenes Training, Tai-Chi oder Yoga können zu Entspannung und auch zu weniger Schmerzen führen.

Auch Bewegung ist sehr wichtig. Dabei muss man darauf achten, dass die Bewegung moderat und regelmäßig erfolgt. Es müssen nicht 10 km am Tag sein, es reicht aus, wenig Bewegung, aber dafür möglichst täglich.

Die Patienten sollten achtsam mit sich umgehen und auf den eigenen Körper hören, d. h. unteranderem auch Hilfe anzunehmen, nicht versuchen mehr zu geben, als man kann. Man muss lernen, mit den Dingen zufrieden zu sein, die man (noch) leisten kann, ohne hinterher noch größere Schmerzen zu haben.

Wichtig ist, was ich kann und nicht was ich nicht mehr leisten kann.

Meistens können Fibromyalgie-Patienten viele ihrer Hobbies nicht mehr nachgehen oder sind auch in ihrer jahrelangen Berufstätigkeit sehr eingeschränkt. Viele Dinge muss man lernen anders oder auch etwas ganz anderes zu machen. Das gestaltet sich gerade im Beruf oft sehr schwierig und trifft auch meist nicht auf Verständnis.

Natürlich kann diese Erkrankung auch psychische Probleme verursachen. Menschen, die immer mit Schmerzen leben und denen auch keine Medikamente oder Therapien helfen, können auch an einer Depression erkranken. Patienten treffen auch oft auf Unverständnis bezüglich ihrer Beschwerden, ob im Familien-, Freundeskreis oder am Arbeitsplatz. Die Krankheit ist für niemanden sichtbar und sogar heute noch trifft man bei einigen Ärzten auf Unverständnis. Es ist daher empfehlenswert bei psychischen Problemen entsprechende Hilfe einzuholen.

Auch der Austausch mit Gleichbetroffenen z. B. in einem Fibromyalgie-Gesprächskreis ist für viele eine gute Möglichkeit. Man ist unter Menschen, die einen verstehen. Sie haben die gleichen Probleme und man erfährt oft auch andere Möglichkeiten von Therapien oder Hilfsmöglichkeiten.

Während des gesamten Vortrages war es den Teilnehmern möglich Fragen zu stellen und sich auch untereinander bezüglich Therapien und Erfahrungen auszutauschen.

Ein guter Satz für Fibromyalgie Patienten ist, sich immer wieder zu sagen

Ich lebe mit Fibromyalgie

und nicht zu sagen:

Ich leide unter Fibromyalgie.

Am 17.06.2023 startete die öAG-Birkenfeld morgens um 8 Uhr in Birkenfeld mit einem Reisebus nach Bad Ems.

Während der Fahrt hatten die Teilnehmer die Möglichkeit einen kleinen Imbiss bestehend aus Fleischwurst, Rohessern und frischen Brötchen zu sich zu nehmen. Der Vorstand der öAG hatte das kleine Frühstück organisiert. Im Bus wurden auch Getränke angeboten. Nach einer ca. 2-stündigen Fahrt konnten die Teilnehmer über einen kurzen Fußweg von ca. 10 Minuten das Gelände des Rheinland-Pfalz-Tages erreichen.

Dort gab es viele interessante Stände aus allen möglichen Bereichen wie z.B. ortsansässige Hilfsorganisationen, Bundeswehr,Wasserrettung, ….

Man konnte sich an vielen Ständen über deren Aufgaben und Angebote erkundigen und natürlich hatte man auch die Möglichkeit Beratungen und persönliche Informationen zu erhalten. Auch für Essen und Trinken war gesorgt. Es waren Bänke und Zelte aufgebaut und so konnte man gemütlich bei Unterhaltungsmusik das schöne Wetter genießen.

Die Rückfahrt war für 16 Uhr angesetzt, so dass im Anschluss in einer Pizzeria in Birkenfeld ein Abschlussessen stattfinden konnte.

Alle Teilnehmer hatten einen schönen unterhaltsamen Tag.