Seltene rheumatische Erkrankungen
Selten – aber nicht allein!
Der Gesprächskreis „Selten -aber nicht allein!“ trifft sich alle 2 Monate im Video-Austausch. Der Gesprächskreis bietet die Möglichkeit, sich online zu besprechen, Fragen zu stellen und mehr über seltene rheumatische Krankheiten wie das Sjögren-Syndrom, Kollagenosen, Lupus erythematodes, Vaskulitis etc. zu erfahren.
Ihre Ansprechpartnerinnen:
Thea Besic, Tel. 0228-24011466
Christiane Solbach, Tel. 06131-240772
oder per E-Mail
Netzwerk Seltene
Erfahrungsaustausch und Zusammenhalt
Einmal im Jahr treffen sich engagierte Betroffene aus den Landes- und Mitgliedsverbänden zu einem bundesweiten Netzwerktreffen (mehr erfahren). Der Erfahrungsaustausch und fachliche Vorträge stehen dabei auf dem Programm. Die Teilnehmenden tauschen sich nicht nur über Erkrankungen aus, sondern auch über die Beratungsarbeit, den Aufbau von Gesprächskreisen und die Organisation von Veranstaltungen.
„Durch das Netzwerk können wir das unglaubliche Schwarmwissen der Gruppe nutzen. Der Zusammenhalt in der Gruppe geht ans Herz und gibt mir Kraft“, betont Christiane Solbach, ehrenamtliche Beraterin beim Landesverband Rheinland-Pfalz. Außerdem „wollen wir eine starke Stimme für die Seltenen in der Rheuma-Liga sein und miteinander auf unser Anliegen aufmerksam machen“, sagt Elisabeth Stegemann-Nicola, ehrenamtliche Beraterin bei der Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen.
Gemeinsam mit Silke Engel von der Rheuma-Liga Schleswig-Holstein lädt sie in regelmäßigen Abständen zu einem Online-Austausch für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen ein. Weitere Informationen und den nächsten Termin des Online-Austausches erfahren Sie hier.
Erfahren Sie mehr zum Thema Seltene rheumatische Erkrankungen in den Videos:
Studio Selbsthilfe im Gespräch mit Christiane Solbach (Vizepräsidentin des LV Rheinland-Pfalz) und Katharina Graichen (Mitglied der Selbsthilfegruppe "Selten - aber nicht allein!" & "Rheuma - Mitten im Leben") zum Thema
Studio Selbsthilfe im Gespräch mit Benedikte Scherer (Vorsitzende der Örtlichen Arbeitsgemeinschaft Mainz), Christiane Solbach (Vize-Präsidentin des LV Rheinland-Pfalz) und Katharina Graichen (Mitglied der Gruppe "Rheuma Mitten im Leben!") zum Thema
Podcast: Vaskulitis trifft Kollagenose
Sie haben die Diagnose einer seltenen rheumatischen Erkrankung erhalten? Sie fühlen sich überfordert und können den Namen der Erkrankung kaum aussprechen? Hinzu kommen viele Symptome, die über die bekannten Gelenkschmerzen weit hinausgehen. Auch für Angehörige ist diese Erkrankung eine Herausforderung und sogar für Ihren Arzt? Ja, die Erkrankung ist selten, aber Sie sind nicht allein! Thea Besic und Christiane Solbach erzählen in diesem Podcast von ihrer wertvollen Beratungsarbeit für Betroffene.
Tag der Seltenen in Mainz
Ein Schaltjahr ist selten und daher findet der Tag der seltenen Erkrankungen immer an einem 29.2. statt. In diesem Jahr haben wir rund um den Seltenen Tag auf „uns Seltene“ aufmerksam gemacht. An drei Abenden gab es online die verschiedensten Vorträge zu hören. Dabei ging es hauptsächlich um die chronische Erschöpfung / Fatigue. Sehr viele Rheumatiker*innen sind davon betroffen, weshalb uns sehr wichtig war, dieses Thema aufzugreifen.
Am 1. März 2024 fand im Haus der Jugend in Mainz -wie in jedem Jahr- der „Präsenz Tag der Seltenen“ statt. Viele Selbsthilfegruppen waren vor Ort, um über ihre Erkrankungen zu informieren und sich auszutauschen. Die Rheuma-Liga war mit einem Stand vertreten und bot eine Vielzahl von Broschüren und Infos an. Dr. Lesch, der Sozialdezernent der Stadt Mainz, war auf seinem Rundgang auch an unserem Stand und bedankte sich für das ehrenamtliche Engagement. Viele Betroffene mit Rheuma-Erkrankungen wie Sjögren-Syndrom, Vaskulitis, Lupus Erythematodes und anderen Kollagenosen kamen und haben sich dort gefunden, konnten miteinander reden und sich untereinander vernetzen. Eben „Selten -aber nicht allein!“.
Aktion Schrittmacher macht auf seltene Erkrankungen aufmerksam
Im August 2021 startete Marion Riedel mit der Aktion Schrittmacher ihre Etappe auf dem Fernwanderweg in Montabaur. Die öAG Montabaur der DRL hat dazu einen Videofilm produziert.
Informationen und Ansprechpartner zu seltenen rheumatischen Erkrankungen im Bundesverband.
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