„Meine Güte, wie die Zeit vergeht.“ Diesen Spruch hat bestimmt jeder von uns schon einmal gehört. Ja, die Zeit vergeht wie im Flug und unsere Familie wächst und wächst ….

Aber nun erst einmal zum Anfang.

Judith Böhmer, Katharina Graichen und ich haben uns im August 2024 beim ersten Präsenztreffen der Seltenen Erkrankungen in Mainz kennengelernt. Hier entstand die Idee, eine Sjögren-Gruppe ins Leben zu rufen.

Im Januar 2025 hatten wir unseren ersten Online -Termin. Aufgeregt und auch ein bisschen ängstlich haben wir uns gefühlt. Wie wird es werden? Werden sich genügend Betroffene anmelden? Können wir allen Fragen gerecht werden? Sind wir wirklich dieser Aufgabe gewachsen?

Der erste Gesprächskreis, war einfach nur großartig. Eine kleine Gruppe, die mit viel Respekt harmonisch miteinander sprechen konnte - über Probleme, die unser Leben als Sjögren-Betroffene so mit sich bringt, aber auch über unsere Gefühle, wenn wir mal wieder zum x-ten Mal erklären müssen, wie es uns geht oder warum das ein oder andere eben nicht so funktioniert, wie es funktionieren sollte. Ja, viele Dinge haben sich in unserem Leben geändert. Und diese Veränderungen wollen wir gemeinsam meistern.

Wichtige Themen wie die Bewältigung unseres Alltages, Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen und Therapiemöglichkeiten wurden im Gesprächskreis besprochen.

Frau Dr. Hanna Graßhoff erklärte uns am 13.9.25 das Sjögren-Syndrom aus rheumatologischer Sicht. Sie ist Ärztin der Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie des UKSH, Campus Lübeck, und hat persönliche Erfahrungen im Umgang mit Sjögren-Erkrankten.

Beim 2. Termin, am 7.2.26 mit Frau Dr. Graßhoff sprachen wir über Impfungen. Spontan wurde auch ein 3. Termin, am 13.6.26 vereinbart.Hier wird es um Fatigue gehen, ein wichtiges Thema für uns Sjögren-Betroffene. Wir sind alle sehr gespannt und freuen uns auf dieses Online-Treffen mit Frau Dr. Graßhoff.

Im November 2025 hatten wir Uni-Prof. Dr. Benedikt Hofauer im Gesprächskreis zu Gast. Sein Vortrag über das Sjögren-Syndrom aus Sicht der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde war sehr interessant.

Von beiden Referenten haben wir viele Tipps und Hinweise auf Therapiemöglichkeiten erhalten und sind dafür sehr dankbar.

Das erste Sjögren-Gesprächskreis-Jahr ist nun vorbei. Unsere kleine Familie wächst und wächst. Inzwischen sind es schon über 110 Mitglieder in unserem Verteiler. Es ist schön zu sehen und zu spüren, wie respektvoll und harmonisch unsere Gesprächskreise ablaufen und Referenten wie Frau Dr. Graßhoff und Prof. Dr. Hofauer zu haben, die uns bei der Bewältigung unserer Erkrankung mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Das 2. Jahr ist bereits voll im Gange. Unser Gesprächskreis im Februar und auch der Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz haben gezeigt, wie wichtig Selbsthilfegruppen für uns Betroffene sind.

Schön, dass ihr alle mit dabei seid. Und neue Teilnehmer sind herzlich willkommen. Erreichen könnt ihr uns unter: sjögren(at)rheuma-liga-rlp.de

Eure

Judith Böhmer, Katharina Graichen, Wilma Willkomm-Hergeth