Eltern rheumakranker Kinder

Aktuell unterstützt der Elternkreis unsere Mitgliedsfamilien  bei der Anschaffung eines Schulranzens /- rucksacks oder Schultrolleys für ihr rheumakrankes Kind, Alter bis einschließlich 17 Jahre, mit einem Zuschuss in Höhe von max. 75,00 Euro.

Zur Beantragung dieses Zuschusses übersenden Sie bitte einen formlosen Antrag unter Angabe des Namens Ihrer Tochter / Ihres Sohnes sowie einer Kopie der Rechnung über die Anschaffung des Schulranzens/Schulrucksacks/Trolleys per E-Mail.

Der Elternkreis zahlt Mitgliedsfamilien bei Begleitung des rheumakranken Kindes, bis einschließlich 17 Jahre, durch die Eltern /Elternteil im Zusammenhang mit einem stationären Krankenhausaufenthalt aufgrund der rheumatischen Erkrankung einen Zuschuss in Höhe von max. 20,00 Euro je Übernachtung.

Zur Beantragung dieses Zuschusses übersenden Sie bitte einen formlosen Antrag unter Angabe des Namens Ihrer Tochter / Ihres Sohnes sowie einer Kopie der Unterkunftsrechnung an:

Deutsche Rheuma-Liga, Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. Schloßstraße 1, 55543 Bad Kreuznach oder FAX 0671 83404-60 oder E-Mail.

Unterstützt von Herzenssache e.V. stellt der Elternkreis Ihrer Tochter / Ihrem Sohn als Mitglied Alltagshilfen kostenfrei zur Verfügung.

Das Paket „Alltagshilfen“ umfasst ein Tablet mit Tablet-Kissen, ein aufblasbares Sitzkissen, Stiftverdickungen, eine Flügelschere,  einen Drehverschlussflaschenöffner, einen ergonomischen Kuli sowie eine Drehhilfe für Schlüssel.

Zur Beantragung dieser Alltagshilfen für Mitgliedsfamilien stellen Sie bitte einen formlosen Antrag unter Angabe des Namens Ihrer Tochter / Ihres Sohnes per E-Mail.

Termine für die geplanten Wochenendtreffen:

23.-25. Mai 2025 Rhein-Main Jugendherberge Mainz

29.-31. August 2025 Panarbora Waldbröl 

17.-19. April 2026 Burg Altleiningen /Pfalz

25.-27. September 2026 Jugendherberge Ahrweiler

Für Ihre Fragen wenden Sie sich bitte per E-Mail an den Elternkreis.

Mit freundlichen Grüßen
für den Elternkreisvorstand

Siegfried Schneider

Aktuelle Termine des Elternkreises finden Sie bei Veranstaltungen/Seminare.

Menschen aller Altersstufen, auch Säuglinge und Kleinkinder, können an Rheuma erkranken. Rheuma ist in jedem Alter eine eingreifende, oft langwierige Erkrankung. Die Erkrankungen sind überwiegend entzündlicher Art und verlaufen schubweise, so dass sich gute Phasen mit schlechten Phasen abwechseln können. Rheuma bedeutet Schmerzen und Bewegungseinschränkungen, aber auch Ungewissheit, denn der Verlauf der Erkrankung ist unvorhersehbar und individuell sehr verschieden.

Gefördert von Herzenssache e.V. konnte der Rheumaelternkreis in Mainz den dort anwesenden rheumakranken Kindern ein Paket von Alltagshilfen überreichen, die den Tagesablauf mit dieser chronischen Erkrankung etwas erleichtern. Herzenssache e.V. fördert den Rheumaelternkreis über drei Jahre mit dem Projekt “Alltagshilfen“ und Schulungen / Workshops für Familien mit rheumakranken Kindern.

Der Rheumaelternkreis hatte rheumakranke Kinder und deren Geschwister zu einem Malwettbewerb zum Thema – Traumbilder – aufgerufen. Die Bilder der kleinen Künstler sind nun in einem Kalender zusammengestellt.

Fußball-Legenden spielten am 16.07.2019 in Bruchweiler-Bärenbach zugunsten der Aktion „Hilfe für Kristina Vogel“ und zur Unterstützung für Eileen Görtler und den Arbeits- und Informationskreis „Eltern rheumakranker Kinder“ in Rheinland-Pfalz und erzielten den stolzen Betrag von 25.200 Euro. Anlässlich des 40-jährigen Jubiläums des Arbeits- und Informationskreises „Eltern rheumakranker Kinder“ der Deutschen Rheuma-Liga, Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. überreichten am 21.09.2019 in Mainz Herr Emil Fröhlich, Mitorganisator des Benefizspiels der Lotto-Elf, und Herr Günther Feyock, Ortsbürgermeister der Gemeinde Bruchweiler-Bärenbach die stolze Summe von je 8.400 Euro an die Empfänger der Spenden. Der Rheumaelternkreis Rheinland-Pfalz dankt Lotto Rheinland-Pfalz und allen Organisatoren des Fußballbenefizspieles in Bruchweiler-Bärenbach für die großzügige Spende für rheumakranke Kinder.

Der Arbeits- und Informationskreis „Eltern rheumakranker Kinder“ wurde im Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. der Deutschen Rheuma-Liga als erstem Rheumaelternkreis in der Bundesrepublik Deutschland bereits 1979 gegründet. In der Selbsthilfegemeinschaft treffen Sie junge Rheumatiker, Mütter und Väter, die selbst über langjährige persönliche Erfahrung im Umgang mit rheumatischen Erkrankungen verfügen. Gemeinsam setzen sie sich für die Verbesserung der Situation junger Menschen mit Rheuma ein.

Motivation für die Gründung des Arbeitskreises im September 1979 waren die bestehenden Defizite im Umgang mit  dem Erkrankungsbild „Rheuma im Kindes- und Jugendalter“. Heute ist die medizinische Versorgung der in Deutschland an Rheuma erkrankten Kinder sichergestellt. Wie sieht es aber mit der Betreuung der Eltern aus?

Wenn ein Kind an Rheuma erkrankt, verändert sich nicht nur sein eigenes Leben, sondern auch der Alltag der ganzen Familie. Deshalb setzt sich der Arbeits- und Informationskreis „Eltern rheumakranker Kinder“ nicht nur für die betroffenen Kinder ein, sondern auch für deren Eltern und Geschwister.

Das Engagement der Eltern beeinflusst entscheidend den weiteren Weg ihrer Kinder im Umgang mit der Erkrankung. Für viele Eltern ist es schwierig, Entscheidungen und auch Verantwortung in Bezug auf Therapie und Medikamente für ihre rheumakranken Kinder zu übernehmen, ohne letztlich deren Konsequenzen überblicken zu können. Sie geraten hier in Gewissenskonflikte. Die Eltern müssen versuchen, in krankheitsbedingten schwierigen Phasen ihren Kindern zur Seite zu stehen, aber in den übrigen „guten“ Phasen Unterstützung zur eigenständigen Entfaltung zu geben.

Nicht nur die unmittelbar durch die Krankheit bedingten Probleme können schwerwiegend sein. Dazu kommen viele kleine und große Schwierigkeiten im Alltag, die von der Familie zu bewältigen sind. Hier leisten Elternkreise wichtige Arbeit. Denn wer kann bei diesen Problemen nicht bessere Hilfestellungen, Tipps und Ratschläge geben als Betroffene, die bereits einschlägige Erfahrungen gemacht haben?

Weitere Informationen über den Elternkreis können Sie hier in unserem Flyer nachlesen und herunterladen.

Weitere Informationen erhalten Sie bei Rheumaelternkreis, c/o Siegfried Schneider,  E-Mail

An unseren Veranstaltungen können Eltern, rheumakranke Kinder und deren Geschwister teilnehmen. Neue Familien sind bei uns herzlich willkommen.

Wir würden uns freuen, Sie und Ihre Familien begrüßen zu können.

Mit freundlichen Grüßen
Uschi Oettgen – Siegfried Schneider – Arno Scheuls – Rainer Köhl

Der Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. der Deutschen Rheuma-Liga bietet eine Vielzahl von Broschüren und Merkblättern über rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter mit wertvollen Informationen und Tipps an.

Den Flyer „Jung und Rheuma – Was kann ich tun?“, der über die Arbeit des Elternkreises informiert, können Sie hier herunterladen. Der Elternkreis hält darüber hinaus weitere „Elterninformationen“ bereit.

Gerne stellen wir auch Ihnen diese Materialien auf Anforderung kostenfrei zur Verfügung. Anfrage per E-Mail

Weitere Broschüren und Flyer

• Unser Kind hat Rheuma
• Eltern helfen Eltern
• Young Rheumis
• Das rheumakranke Kind im Kindergarten. Eine Orientierungshilfe für Erzieher/innen
• Das rheumakranke Kind in der Schule. Eine Orientierungshilfe für Lehrer

Ergänzendes Informationsmaterial:

• Juvenile chronische Arthritis
• Rheumatische Iridozyklitis bei Kindern
• Lyme Borreliose
• Arthritis psoriatica (Schuppenflechtenarthritis)
• Vaskulitiden im Überblick
• Wegener’sche Granulomatose
• Morbus Still (Still-Syndrom)
• Fibromyalgie
• Systemischer Lupus erythematodes (SLE)
• Hinweise für den Schulalltag
• Ihre Rechte im Sozialsystem
• Verwaltungsverfahren
• Schwerbehindertenausweis
• Pflegeversicherung
• Pflegegeldantrag: Tipps von Eltern für Eltern
• Jobs und mehr
• Berufstätig trotz Rheuma: Info für Arbeitgeber
• Leben und Lieben mit Rheuma
• Die richtige Ernährung bei Rheuma
• Naturheilkunde und ergänzende Heilmethoden