Gesprächskreise Fibromyalgie
Der Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. unterstützt die Bildung von Fibromyalgie-Gesprächskreisen in den örtlichen Arbeitsgemeinschaften. Die Gesprächskreise bieten Betroffenen die Möglichkeit, sich über persönliche Erfahrungen mit dieser Krankheit auszutauschen und fördern die Eigeninitiative.
Erfahren Sie mehr zum Thema Fibromyalgie im Video:
Studio Selbsthilfe im Gespräch mit Christiane Solbach (Vize-Präsidentin des LV Rheinland-Pfalz und selbst betroffen) zum Thema
Netzwerk Fibromyalgie und Ansprechpartner*innen in den örtlichen Arbeitsgemeinschaften
Eine Übersicht der Ansprechpartner*innen vor Ort finden Sie hier.
Nähere Informationen zu Fibromyalgie-Gesprächskreisen erhalten Sie auch bei der Landesgeschäfts- und Beratungsstelle, Tel. 0671-83404-50.
Den Flyer mit Informationen über das “Netzwerk Fibromyalgie” können Sie hier einsehen und herunterladen.
10 Jahre Netzwerk Fibromyalgie!
Am 26. und 27. April 2024 fand das Treffen der Gesprächskreisleiter*innen des Netzwerks Fibromyalgie statt und es wurde Geburtstag gefeiert: Seit nun 10 Jahren sind wir Gesprächskreisleiter*innen für unsere Betroffenen da, erklären ihnen, wie es ist, Fibromyalgie zu haben und mit der Krankheit leben zu lernen. Seit Februar 2024 haben wir in unserem Landesverband 18 Fibromyalgie-Gesprächskreise, deren Leiter*innen untereinander vernetzt sind und sich gegenseitig unterstützen. Wir haben gemeinsam in den 10 Jahren Regeln aufgestellt, nach denen wir arbeiten und die uns Halt geben, haben den Flyer gestaltet, tauschen uns mit Informationen aus. Dadurch motivieren wir uns gegenseitig, um uns selbst und allen Betroffenen zu helfen.
Wir Gesprächskreisleiter*innen organisieren und moderieren die Gesprächskreise, sorgen für passende Räumlichkeiten, suchen Referent*innen, die die vielen Facetten der Krankheit erklären und haben immer ein offenes Ohr für „unsere Fibros“. So viel Engagement muss doch gefeiert werden, denn wir alle sind ja auch Betroffene und leiden selbst unter der Erkrankung! Ein besonderes Geburtstagsständchen kam von clownin fäustchen, die sehr humorvoll gratulierte, die Gruppe auf wunderbare Weise aufmunterte und in Bewegung brachte. Vor allem aber die lebhaften Gespräche, das Lachen, der Austausch und der Zusammenhalt der Gruppe prägten auch in diesem Jahr das Treffen. Den perfekten Raum dazu fanden wir im Erbacher Hof in Mainz. Besonderer Dank gilt Marietta Frühwein, die die Gruppe seit 10 Jahren als Moderatorin durch die Treffen führt. Wir möchten uns aber auch an dieser Stelle bei der Geschäftsstelle und dem Vorstand des Landesverbandes für die tolle Unterstützung bedanken, ohne die es unsere Gruppen sicher nicht gäbe.
Christiane Solbach
Netzwerk Fibromyalgie
Kontakt:
Tel. 06131-240772 (Christiane Solbach)
Tel. 0160-8453030 (Erika Wiegand)
E-Mail: fibromyalgie-netzwerk@rheuma-liga-rlp.de
Netzwerk Fibromyalgie: Austauschtreffen in Mainz
Am 21. und 22. April 2023 kamen die ehrenamtlichen Gesprächskreisleiter*innen des Netzwerks Fibromyalgie in Mainz zusammen, um sich auszutauschen. Das Netzwerk besteht jetzt seit 2014. Da kamen insgesamt ganze 214 Jahre an Gesprächskreis-Erfahrung zusammen, denn beispielsweise der Gesprächskreis in Herxheim besteht schon seit 24 Jahren, die Gesprächskreise in Cochem und Mainz seit 23 Jahren. Aber das Netzwerk Fibromyalgie wächst auch weiter: zu den bestehenden 16 Gesprächskreisen kommt mit der öAG Offenbach-Hundheim im Juli ein 17. Gesprächskreis dazu.
Das Treffen war äußerst lebendig. Es wurde viel beratschlagt und diskutiert, es wurden Erfahrungen ausgetauscht und neue Themen besprochen. Die Netzwerk-Gesprächskreisleiter*innen freuen sich in ihren Gruppen über neue Teilnehmer*innen, über alle Betroffenen, die den Weg in die Gesprächskreise finden. Sie beraten gerne, tauschen sich mit Betroffenen und deren Angehörigen aus und organisieren Referenten rund um das Thema Fibromyalgie und alle Themen, die damit zu tun haben. In der Therapie der Fibromyalgie ist es wichtig, die Krankheit mit allen Facetten kennen- und verstehen zu lernen. Dabei ist der Austausch in der Gruppe sehr hilfreich. Es sind keine Jammer-Clubs, es darf stattdessen auch viel gelacht werden. Von Betroffenen für Betroffene ist man sich näher, wir „Fibros“ lernen voneinander und miteinander.
Gesprächskreis Fibromyalgie per Video
Die Corona-Pandemie hat uns gelehrt, flexibel zu werden und neue Angebote zu finden, um in Kontakt zu bleiben. Gesprächskreise mit persönlicher Anwesenheit waren seit März 2020 nicht möglich und der Wunsch nach Austausch und „sich mal wieder zu sehen“ ist riesig. Fibromyalgie-Gesprächskreise können ganz neue Wege gehen. Mit den nötigen Rahmenbedingungen kann man sich online treffen. Online-Gesprächskreise sind eine gute Möglichkeit, in Kontakt zu bleiben und den Zusammenhalt der Gruppe nicht zu verlieren.
Podcast Netzwerk Fibromyalgie
Zum 50-jährigen Jubiläum der Deutschen Rheuma-Liga startete der Landesverband Rheinland-Pfalz mit einem Podcast über das Netzwerk Fibromyalgie. In dieser Folge erzählen Vanessa Kost und Christiane Solbach wie das „Netzwerk Fibromyalgie” Betroffene unterstützt. Denn es ist nicht immer einfach, den richtigen Ansprechpartner für Fibromyalgie zu finden. “Zu wissen, ich werde in dieser Gruppe so akzeptiert, wie ich bin, so respektiert mit meiner Erkrankung und ich werde blind verstanden – das ist so wichtig”, erzählt Christiane Solbach, Initiatorin und eine der Ansprechpartnerinnen für das Netzwerk Fibromyalgie. Unter anderem mit den Mitmach-Mutmach-Mails hilft das Netzwerk, die Herausforderungen im Leben mit der Erkrankung besser zu bewältigen. In der Podcast-Folge erfahren Sie mehr über das Netzwerk. Hören Sie mal rein:
Das Netzwerk Fibromyalgie ermöglicht den regelmäßigen Austausch der Fibromyalgie-Gesprächskreise in den örtlichen Arbeitsgemeinschaften:
Derzeit gibt es 16 Fibromyalgie Gesprächskreise im Netzwerk Fibromyalgie und wir würden gerne weiter wachsen. Es gibt mehr und mehr Betroffene mit dem Fibromyalgie-Syndrom (FMS), die sich oft alleine gelassen und verzweifelt fühlen.
Um ihnen zu helfen und ihre Fragen zu beantworten, sind die Gesprächskreise eine wichtige Institution geworden. Es wurde beschlossen, dass Gesprächskreisleiter aus den angrenzenden Gebieten für neue Gesprächskreise eine Patenschaft übernehmen, um sie bei der Gründung zu unterstützen und zu beraten. Aber auch Patenschaften zwischen den schon bestehenden Gesprächskreisen sind gewünscht.
Falls Sie Interesse daran haben, einen Gesprächskreis Fibromyalgie ins Leben zu rufen, melden Sie sich bei Christiane Solbach unter Tel. 06131-240772 oder E-Mail.
Wir freuen uns über Zuwachs!
Das Fibromyalgie-Syndrom äußert sich mit Schmerzen in verschiedenen Körperregionen, insbesondere im Nacken und Rücken, in den Schultern, im Bereich des vorderen Brustkorbs, der Arme, an den Hüften, im Bereich der Kniegelenke und in der Umgebung der Sprunggelenke. Der Arzt kann in bestimmten Körperbereichen eine erhöhte Schmerzempfindlichkeit auf Druck feststellen, die sogenannten Druckschmerzpunkte.
Viele Betroffene haben noch weitere Beschwerden. Sie neigen zu Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeit, Atembeschwerden, Schwellungs- und Taubheitsgefühl in den Armen und Beinen, zu kalten Händen und Füßen und anderen Störungen des Befindens, die Ärzte als vegetative Symptome bezeichnen. Die meisten können schlecht einschlafen oder wachen oft in der Nacht auf und fühlen sich am Morgen nicht ausgeruht und zerschlagen. Häufig liegt dann ein ausgeprägtes Steifigkeitsgefühl, insbesondere im Rücken, vor. Viele fühlen sich müde und abgeschlagen oder leiden unter Depressionen und Ängsten.
Die Beschwerden des Fibromyalgie-Syndroms können gelindert werden. Es gibt eine Vielzahl verschiedener Therapiemöglichkeiten, die je nach individuellem Krankheitsbild angeboten werden. Sinnvoll ist, herauszufinden, was die Beschwerden lindert, oder auch, was sie verstärkt.
Ein sanftes Bewegungsprogramm, bei dem man sich weder über- noch unterfordert, kann maßgeblich zur Besserung der Symptome beitragen. Das Funktionstraining der Deutschen Rheuma-Liga ist da äußerst hilfreich und bietet neben der Bewegung auch noch die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Schließlich ist es wichtig, Entspannungsmethoden einzuüben, mit denen man Einfluss auf seine Schmerzen und andere Beschwerden (Schlaf, Nervosität, Belastungsgefühle) nehmen kann. Wer öfters unter depressiven Verstimmungen oder Ängsten leidet, für den kann ein kompetenter Gesprächspartner/Psychotherapeut hilfreich sein. Von der eigenen Initiative des Patienten und seiner Ausdauer in der Fortführung der Fitness-, Gymnastik- und Entspannungsübungen zu Hause wird die Besserung seiner Beschwerden wesentlich abhängen.
Zahlreiche Menschen sind zur Gruppe der Fibromyalgie-Betroffenen zu rechnen. Viele von ihnen suchen nach Gemeinschaft, richtiger Betreuung und der Möglichkeit der Aussprache. Ein örtlicher Fibromyalgie-Gesprächskreis, der sich in regelmäßigen Abständen trifft, kann dazu beitragen, die alltäglichen Sorgen, Probleme und Erfahrungen gemeinschaftlich zu teilen und Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten.