Eltern rheumakranker Kinder

40 Jahre Arbeits- und Informationskreis „Eltern rheumakranker Kinder“ in Rheinland-Pfalz – „Gemeinschaft bewegt (er)leben – für unsere Kinder“

Bad Kreuznach, 07. Oktober 2019. Der Rheumaelternkreis im Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. der Deutschen Rheuma-Liga hatte am 21.09.2019 Familien mit rheumakranken Kindern und Gäste nach Mainz eingeladen, um gemeinsam das 40-jährige Jubiläum der Selbsthilfegemeinschaft zu feiern. Frau Sabine Bätzing-Lichtenthäler, Ministerin für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Demografie des Landes Rheinland-Pfalz hatte die Schirmherrschaft über die Veranstaltung übernommen und wurde durch Herrn Jochen Metzner, Leiter der Abteilung Gesundheit im Ministerium, vertreten.

Katastrophale Versorgungssituation rheumakranker Kinder in Rheinland-Pfalz
Die in Mainz anwesenden Familien und Mediziner zeigten sich nach Schließung von spezialisierten kinderrheumatologischen Zentren und Ambulanzen sowie teilweise reduzierten Ambulanzzeiten und Behandlungsangeboten in Rheinland-Pfalz und den angrenzenden Bundesländern sehr besorgt über die derzeitige Versorgungssituation rheumakranker Kinder in Rheinland-Pfalz. Müssen Eltern rheumakranker Kinder befürchten, dass aus Kostengründen die medizinische Versorgung weiter eingeschränkt wird, die gesamte Versorgung ihrer Kinder gefährdet und die Erkrankung nicht richtig und nachhaltig behandelt werden kann?

 

Spendenübergabe durch Lotto- Rheinland-Pfalz - Foto: © Privat

Spendenübergabe durch Lotto- Rheinland-Pfalz – Foto: © Privat

Rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter unterscheiden sich sowohl in der Diagnose und im Krankheitsverlauf als auch in den Therapiemöglichkeiten. Die Erkrankung frühzeitig zu erkennen und zu behandeln, kann den Verlauf jedoch in allen Fällen positiv beeinflussen. Versorgung und Aufklärung sind von zentraler Bedeutung. Die Aussicht auf ein zukünftig eigenes kinderrheumatologisches Zentrum in Rheinland-Pfalz kann die Familien in ihrer Not und ihren Ängsten nicht beruhigen. Der Rheumaelternkreis fordert zum schnellen Handeln aller Beteiligten auf. 

Rheuma bei Kindern und jungen Erwachsenen
Menschen aller Altersstufen, auch Säuglinge und Kleinkinder, können an Rheuma erkranken. Rheuma ist in jedem Alter eine eingreifende, oft langwierige Erkrankung. Die Erkrankungen sind überwiegend entzündlicher Art und verlaufen schubweise, so dass sich gute Phasen mit schlechten Phasen abwechseln können. Rheuma bedeutet Schmerzen und Bewegungseinschränkungen, aber auch Ungewissheit, denn der Verlauf der Erkrankung ist unvorhersehbar und individuell sehr verschieden.

 „Alltagshilfen“ für rheumakranke Kinder
Gefördert von Herzenssache e.V. konnte der Rheumaelternkreis in Mainz den dort anwesenden rheumakranken Kindern ein Paket von Alltagshilfen überreichen, die den Tagesablauf mit dieser chronischen Erkrankung etwas erleichtern. Herzenssache e.V. fördert den Rheumaelternkreis über drei Jahre mit dem Projekt “Alltagshilfen“ und Schulungen / Workshops für Familien mit rheumakranken Kindern.

Jahreskalender – gemalt von rheumakranken Kindern
Der Rheumaelternkreis hatte rheumakranke Kinder und deren Geschwister zu einem Malwettbewerb zum Thema – Traumbilder – aufgerufen. Die Bilder der kleinen Künstler wurden nun in einem Kalender zusammengestellt und anlässlich der Jubiläumsfeier vorgestellt.

Spendenübergabe durch Lotto- Rheinland-Pfalz anlässlich des 40-jährigen Jubiläums des Rheumaelternkreises Rheinland-Pfalz
Fußball-Legenden spielten am 16.07.2019 in Bruchweiler-Bärenbach zugunsten der Aktion „Hilfe für Kristina Vogel“ und zur Unterstützung für Eileen Görtler und den Arbeits- und Informationskreis „Eltern rheumakranker Kinder“ in Rheinland-Pfalz und erzielten den stolzen Betrag von 25.200 Euro. Anlässlich des 40-jährigen Jubiläums des Arbeits- und Informationskreises „Eltern rheumakranker Kinder“ der Deutschen Rheuma-Liga, Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. überreichten am 21.09.2019 in Mainz Herr Emil Fröhlich, Mitorganisator des Benefizspiels der Lotto-Elf, und Herr Günther Feyock, Ortsbürgermeister der Gemeinde Bruchweiler-Bärenbach die stolze Summe von je 8.400 Euro an die Empfänger der Spenden. Der Rheumaelternkreis Rheinland-Pfalz dankt Lotto Rheinland-Pfalz und allen Organisatoren des Fußballbenefizspieles in Bruchweiler-Bärenbach für die großzügige Spende für rheumakranke Kinder.

Über den Rheumaelternkreis Rheinland-Pfalz:
Der Arbeits- und Informationskreis „Eltern rheumakranker Kinder“ wurde im Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. der Deutschen Rheuma-Liga als erstem Rheumaelternkreis in der Bundesrepublik Deutschland bereits 1979 gegründet. In der Selbsthilfegemeinschaft treffen Sie junge Rheumatiker, Mütter und Väter, die selbst über langjährige persönliche Erfahrung im Umgang mit rheumatischen Erkrankungen verfügen. Gemeinsam setzen sie sich für die Verbesserung der Situation junger Menschen mit Rheuma ein.

Kontakt:
elternkreis@rheuma-liga-rlp.de
www.rheuma-liga-rlp.de/elternkreis

Die Pressemeldung zum 40-jährigen Bestehen des Elternkreises können Sie hier herunterladen.


Den Bericht zur Spendenaktion “Herzenssache” aus der SWR-Landesschau Rheinland-Pfalz vom 17.01.2019 können Sie sich hier anschauen

Herzenssache unterstützen und rheumakranken Kindern helfen!!

Herzenssache fördert den Elternkreis rheumakranker Kinder, weil …
– 13.000 Kinder und Jugendliche an Rheuma leiden und jährlich 1.200 Kinder neu erkranken
– sich im Rheumaelternkreis betroffene Eltern für andere Betroffene engagieren
– die Schulung und die aufbauenden Erlebnisse während der gemeinsamen Wochenenden nicht am Geld scheitern dürfen.

Der “Elternkreis rheumakranker Kinder” im Landesverband Rheinland-Pfalz e. V. der Deutschen Rheuma-Liga dankt den Initiatoren der Kinderhilfsaktion “Herzenssache”, dem SWR, SR und der Sparda-Bank, sowie allen, die sich an der Aktion beteiligt haben! 


Liebe Eltern, sehr geehrte Damen und Herren,

auf den folgenden Seiten wollen wir Ihnen einen Einblick in die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe geben. Gerne können Sie bei Fragen rund um das Thema “Rheuma im Kindes- und Jugendalter” Kontakt mit uns aufnehmen. Wir stehen Ihnen mit Informationen und Beratungen zur Verfügung.

Im Elternkreis treffen Sie Mütter und Väter, die selbst langjährige Erfahrung im Umgang mit rheumatischen Erkrankungen bei ihren Kindern haben. Gemeinsam setzen wir uns für die Verbesserung der Situation rheumakranker Kinder und ihrer Familien ein.

Wir unterstützen Sie gerne durch:

  • Weitergabe von Informationsmaterial
  • Treffen zum Erfahrungsaustausch
  • Individuelle persönliche Beratung
  • Hilfestellung bei schwierigen Situationen
  • Informationsveranstaltungen und Seminare
  • Familienwochenenden
  • Eltern- und Patientenschulungen
Warum sind Elternkreise wichtig?

Motivation für die Gründung des Arbeitskreises im September 1979 waren die bestehenden Defizite im Umgang mit  dem Erkrankungsbild „Rheuma im Kindes- und Jugendalter“. Heute ist die medizinische Versorgung der in Deutschland an Rheuma erkrankten Kinder sichergestellt. Wie sieht es aber mit der Betreuung der Eltern aus?

Wenn ein Kind an Rheuma erkrankt, verändert sich nicht nur sein eigenes Leben, sondern auch der Alltag der ganzen Familie. Deshalb setzt sich der Arbeits- und Informationskreis „Eltern rheumakranker Kinder“ nicht nur für die betroffenen Kinder ein, sondern auch für deren Eltern und Geschwister.

Das Engagement der Eltern beeinflusst entscheidend den weiteren Weg ihrer Kinder im Umgang mit der Erkrankung. Für viele Eltern ist es schwierig, Entscheidungen und auch Verantwortung in Bezug auf Therapie und Medikamente für ihre rheumakranken Kinder zu übernehmen, ohne letztlich deren Konsequenzen überblicken zu können. Sie geraten hier in Gewissenskonflikte. Die Eltern müssen versuchen, in krankheitsbedingten schwierigen Phasen ihren Kindern zur Seite zu stehen, aber in den übrigen „guten“ Phasen Unterstützung zur eigenständigen Entfaltung zu geben.

Nicht nur die unmittelbar durch die Krankheit bedingten Probleme können schwerwiegend sein. Dazu kommen viele kleine und große Schwierigkeiten im Alltag, die von der Familie zu bewältigen sind. Hier leisten Elternkreise wichtige Arbeit. Denn wer kann bei diesen Problemen nicht bessere Hilfestellungen, Tipps und Ratschläge geben als Betroffene, die bereits einschlägige Erfahrungen gemacht haben?

Weitere Informationen über den Elternkreis können Sie hier in unserem Flyer nachlesen und herunterladen.

Ihre Ansprechpartner – Kontakte für Eltern

Landesgeschäfts- und Beratungsstelle:

Deutsche Rheuma-Liga Landesverband Rheinland-Pfalz e.V.
Schloßstraße 1, 55543 Bad Kreuznach / Beratung und Kontakt

Vorstand des Elternkreises:

Siegfried Schneider (Vorsitzender), Neuwied, Tel. 02631-75409, E-Mail
Ursula Oettgen, Puderbach, Tel. 02684-978076
Andrea Scholze, Oppenheim, Tel. 06133-579922
Rainer Köhl
Arno Scheuls

Die Mitglieder des Elternkreis-Vorstandes verfügen über langjährige persönliche Erfahrungen im Umgang mit rheumatischen Erkrankungen unterschiedlicher Art und Verlaufsform bei ihren eigenen Kindern und sind ehrenamtlich engagiert.

Elternkreis und YoungRheumis: Termine

Der Elternkreis in der Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz veranstaltet Treffen von Familien mit rheumakranken Kindern. Auch die YoungRheumis planen Termine für junge Leute. Die Gesamtübersicht mit allen geplanten Terminen für das Jahr 2019 können Sie sich hier herunterladen.

Änderungen vorbehalten! – Weitere Informationen erhalten Sie bei Rheumaelternkreis, c/o Siegfried Schneider,  E-Mail

An unseren Veranstaltungen können Eltern, rheumakranke Kinder und deren Geschwister teilnehmen. Neue Familien sind bei uns herzlich willkommen.

Wir würden uns freuen, Sie und Ihre Familien begrüßen zu können.

Mit freundlichen Grüßen
Uschi Oettgen – Andrea Scholze – Siegfried Schneider – Arno Scheuls – Rainer Köhl

Broschüren und Merkblätter

Der Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. der Deutschen Rheuma-Liga bietet eine Vielzahl von Broschüren und Merkblättern über rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter mit wertvollen Informationen und Tipps an.

Den Flyer „Jung und Rheuma – Was kann ich tun?“, der über die Arbeit des Elternkreises informiert, können Sie hier herunterladen. Der Elternkreis hält darüber hinaus weitere „Elterninformationen“ bereit.

Gerne stellen wir auch Ihnen diese Materialien auf Anforderung kostenfrei zur Verfügung. Anfrage per E-Mail

Weitere Broschüren und Flyer

  • Unser Kind hat Rheuma
  • Eltern helfen Eltern
  • Young Rheumis
  • Das rheumakranke Kind im Kindergarten. Eine Orientierungshilfe für Erzieher/innen
  • Das rheumakranke Kind in der Schule. Eine Orientierungshilfe für Lehrer


Ergänzendes Informationsmaterial:

  • Juvenile chronische Arthritis
  • Rheumatische Iridozyklitis bei Kindern
  • Lyme Borreliose
  • Arthritis psoriatica (Schuppenflechtenarthritis)
  • Vaskulitiden im Überblick
  • Wegener’sche Granulomatose
  • Morbus Still (Still-Syndrom)
  • Fibromyalgie
  • Systemischer Lupus erythematodes (SLE)
  • Hinweise für den Schulalltag
  • Ihre Rechte im Sozialsystem
  • Verwaltungsverfahren
  • Schwerbehindertenausweis
  • Pflegeversicherung
  • Pflegegeldantrag: Tipps von Eltern für Eltern
  • Jobs und mehr
  • Berufstätig trotz Rheuma: Info für Arbeitgeber
  • Leben und Lieben mit Rheuma
  • Die richtige Ernährung bei Rheuma
  • Naturheilkunde und ergänzende Heilmethoden
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