Eltern rheumakranker Kinder

Liebe Eltern, sehr geehrte Damen und Herren,

auf den folgenden Seiten wollen wir Ihnen einen Einblick in die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe geben. Gerne können Sie bei Fragen rund um das Thema “Rheuma im Kindes- und Jugendalter” Kontakt mit uns aufnehmen. Wir stehen Ihnen mit Informationen und Beratungen zur Verfügung.

Im Elternkreis treffen Sie Mütter und Väter, die selbst langjährige Erfahrung im Umgang mit rheumatischen Erkrankungen bei ihren Kindern haben. Gemeinsam setzen wir uns für die Verbesserung der Situation rheumakranker Kinder und ihrer Familien ein.

Wir unterstützen Sie gerne durch:

  • Weitergabe von Informationsmaterial
  • Treffen zum Erfahrungsaustausch
  • Individuelle persönliche Beratung
  • Hilfestellung bei schwierigen Situationen
  • Informationsveranstaltungen und Seminare
  • Familienwochenenden
  • Eltern- und Patientenschulungen
Warum sind Elternkreise wichtig?

Motivation für die Gründung des Arbeitskreises im September 1979 waren die bestehenden Defizite im Umgang mit  dem Erkrankungsbild „Rheuma im Kindes- und Jugendalter“. Heute ist die medizinische Versorgung der in Deutschland an Rheuma erkrankten Kinder sichergestellt. Wie sieht es aber mit der Betreuung der Eltern aus?

Wenn ein Kind an Rheuma erkrankt, verändert sich nicht nur sein eigenes Leben, sondern auch der Alltag der ganzen Familie. Deshalb setzt sich der Arbeits- und Informationskreis „Eltern rheumakranker Kinder“ nicht nur für die betroffenen Kinder ein, sondern auch für deren Eltern und Geschwister.

Das Engagement der Eltern beeinflusst entscheidend den weiteren Weg ihrer Kinder im Umgang mit der Erkrankung. Für viele Eltern ist es schwierig, Entscheidungen und auch Verantwortung in Bezug auf Therapie und Medikamente für ihre rheumakranken Kinder zu übernehmen, ohne letztlich deren Konsequenzen überblicken zu können. Sie geraten hier in Gewissenskonflikte. Die Eltern müssen versuchen, in krankheitsbedingten schwierigen Phasen ihren Kindern zur Seite zu stehen, aber in den übrigen „guten“ Phasen Unterstützung zur eigenständigen Entfaltung zu geben.

Nicht nur die unmittelbar durch die Krankheit bedingten Probleme können schwerwiegend sein. Dazu kommen viele kleine und große Schwierigkeiten im Alltag, die von der Familie zu bewältigen sind. Hier leisten Elternkreise wichtige Arbeit. Denn wer kann bei diesen Problemen nicht bessere Hilfestellungen, Tipps und Ratschläge geben als Betroffene, die bereits einschlägige Erfahrungen gemacht haben?

Ihre Ansprechpartner – Kontakte für Eltern

Landesgeschäfts- und Beratungsstelle:

Deutsche Rheuma-Liga Landesverband Rheinland-Pfalz e.V.
Schloßstraße 1, 55543 Bad Kreuznach / Beratung und Kontakt

Vorstand des Elternkreises:

Siegfried Schneider (Vorsitzender), Neuwied, Tel. 02631 75409, E-Mail

Ursula Oettgen, Puderbach, Tel. 02684 978076
Andrea Scholze, Oppenheim, Tel. 06133 579922

Die Mitglieder des Elternkreis-Vorstandes verfügen über langjährige persönliche Erfahrungen im Umgang mit rheumatischen Erkrankungen unterschiedlicher Art und Verlaufsform bei ihren eigenen Kindern und sind ehrenamtlich engagiert.

Elternkreis und YoungRheumis: Termine

Der Elternkreis in der Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz veranstaltet Treffen von Familien mit rheumakranken Kindern. Auch die YoungRheumis planen Termine für junge Leute:

  • Samstag, 22.09.2018, 15:00 Uhr – 19:00 Uhr
    Ausflug zur Marksburg Braubach
    mit anschließendem Essen in Maximilians Brauwiesen, Lahnstein

 

  • Freitag, 28.09.2018 – Sonntag, 30.09.2018,
    freitags ab 17:30 Uhr – sonntags, 14:00 Uhr
    YoungRheumi-Seminarwochenende
    Jugendgästehaus Trier
    max. 16 Teilnehmer

 

  • Freitag, 26.10.2018 – Sonntag, 28.10.2018,
    freitags ab 17:30 Uhr – sonntags, 14:00 Uhr
    Familien-/YoungRheumi-Seminarwochenende
    Familiengästehaus Leutesdorf/Rhein
    max. 60 Teilnehmer
    Thema: „Krankheitsmanagement“

    • In diesem Seminar für Familien mit rheumakranken Kindern und Junge Rheumatiker geht es um das Thema Krankheitsmanagement — mit den Schwerpunkten Zeitmanagement, Selbstmanagement, Stressbewältigung und Konfliktmanagement im Familiengefüge.
    • Wie manage ich mich selbst und meine Familie mit einer chronischen Erkrankung?Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen wissen sehr genau, dass sie fast täglich an die eigenen Grenzen im Umgang mit der chronischen Erkrankung und dem eigenen Umfeld stoßen.
    • Wie kann ich meine eigenen Ressourcen stärken und im Alltag mangelnde Zeit und Stresssituationen sowie krankheitsbedingte Konflikte in der Familie vermeiden bzw. bewältigen?

      Kinder und Jugendliche, auch Geschwister, werden während der Seminarstunden der Eltern betreut und können Kreatives gestalten.

  • Samstag, 24.11.2018, 17:30 Uhr – 20:00 Uhr
    Austausch / Jahresabschluss, Milano Neuwied

 

Die Gesamtübersicht mit allen geplanten Terminen für das Jahr 2018 können Sie sich hier herunterladen.

Änderungen vorbehalten! – Weitere Informationen erhalten Sie bei Rheumaelternkreis, c/o Siegfried Schneider,  E-Mail

An unseren Veranstaltungen können Eltern, rheumakranke Kinder und deren Geschwister teilnehmen. Neue Familien sind bei uns herzlich willkommen.

Wir würden uns freuen, Sie und Ihre Familien begrüßen zu können.

Mit freundlichen Grüßen
Uschi Oettgen – Andrea Scholze – Siegfried Schneider

Broschüren und Merkblätter

Der Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. der Deutschen Rheuma-Liga bietet eine Vielzahl von Broschüren und Merkblättern über rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter mit wertvollen Informationen und Tipps an.

Den Flyer „Jung und Rheuma – Was kann ich tun?“, der über die Arbeit des Elternkreises informiert, können Sie hier herunterladen. Der Elternkreis hält darüber hinaus weitere „Elterninformationen“ bereit.

Gerne stellen wir auch Ihnen diese Materialien auf Anforderung kostenfrei zur Verfügung. Anfrage per E-Mail

Weitere Broschüren und Flyer

  • Unser Kind hat Rheuma
  • Eltern helfen Eltern
  • Young Rheumis
  • Das rheumakranke Kind im Kindergarten. Eine Orientierungshilfe für Erzieher/innen
  • Das rheumakranke Kind in der Schule. Eine Orientierungshilfe für Lehrer


Ergänzendes Informationsmaterial:

  • Juvenile chronische Arthritis
  • Rheumatische Iridozyklitis bei Kindern
  • Lyme Borreliose
  • Arthritis psoriatica (Schuppenflechtenarthritis)
  • Vaskulitiden im Überblick
  • Wegener’sche Granulomatose
  • Morbus Still (Still-Syndrom)
  • Fibromyalgie
  • Systemischer Lupus erythematodes (SLE)
  • Hinweise für den Schulalltag
  • Ihre Rechte im Sozialsystem
  • Verwaltungsverfahren
  • Schwerbehindertenausweis
  • Pflegeversicherung
  • Pflegegeldantrag: Tipps von Eltern für Eltern
  • Jobs und mehr
  • Berufstätig trotz Rheuma: Info für Arbeitgeber
  • Leben und Lieben mit Rheuma
  • Die richtige Ernährung bei Rheuma
  • Naturheilkunde und ergänzende Heilmethoden
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